Țara în care epilepsia se tratează cu dispreț și incompetență: „Am făcut praf un program așteptat de sute de pacienți”

• Aceasta este povestea unui mic eșec jurnalistic: un articol alambicat, care nu găsește niciun vinovat și nu identifică nicio soluție. De ce îl publicăm? Pentru că el are, totuși, calitatea de a scoate la lumină absurdul din sistemul medical românesc și neputința celor care sunt nevoiți să-l înfrunte. În cazul nostru e vorba de bolnavii de epilepsie a căror singură șansă la o viață normală este o operație decontată de statul român. Programul medical există, banii au fost alocați și, totuși, oamenii nu ajung pe masa de operație. Ceva, undeva se blochează.
• Am vorbit cu toți cei care ar trebui să răspundă de această situație, de la manageri de spital până la ministrul Sănătății și nimeni nu poate veni cu o explicație coerentă. Absurdul și birocrația românească au ieșit, încă o dată, învingătoare.

Imaginează-ți că trăiești cu epilepsie de câțiva ani buni și niciuna din cele trei scheme de tratament administrate nu a funcționat. Nu mai există niciun remediu pentru cele 20-25 de crize zilnice, iar asta te încadrează la „epilepsie farmacorezistentă”. E o formă a bolii în care au ajuns 50.000 din cei 300.000 de români care suferă de epilepsie, conform unor estimări făcute de medicii și asociațiile de profil.

Te afli într-o țară intolerantă și dominată de prejudecăți, iar asta îți amplifică cea mai mare spaimă: să nu fac crize în public. Singura ta șansă poate fi chirurgia epilepsiei prin implantare de electrozi intra-cranieni, o procedură de rutină în vestul Europei încă din anii ’90. E vorba de o operație în urma căreia 70% din cazuri sunt vindecate complet.

Statul român nu s-a grăbit, însă, să le ofere această șansă și bolnavilor de la noi din țară. A fost nevoie de o inițiativă a Asociației Pacienților cu Epilepsie, care în 2012 a convins autoritățile să demareze „Subprogramul de tratament al epilepsiei farmacorezistente”. E un demers prin care statul decontează peste 800.000 de euro pe an pentru operații și dispozitive menite să diminueze sau să elimine în totalitate crizele de epilepsie.

Cât de importantă a fost înființarea acestui subprogram pentru bolnavii diagnosticați cu epilepsie farmacorezistentă? Gândiți-vă că în afara acestuia, operațiile de epilepsie se fac doar în spitale private și costă aproximativ 10.000 de euro. Mulți dintre cei care au nevoie de o asemenea operație nu pot munci din cauza crizelor zilnice repetate și se întrețin din pensia de handicap de 1.200 de lei pe lună. Adică 250 de euro. Așa că acest subprogram prin care statul decontează operațiile a venit ca un colac de salvare.

Însă, ca de fiecare dată când ceva merge bine în România, nu poate să dureze prea mult. În 2018, trei sferturi din acest subprogram a fost blocat, iar anul acesta nu a mai funcționat deloc. Asta deși Casa de Asigurări de Sănătate a Municipiului București (CASMB) a alocat cei 800.000 de euro pentru decontarea operațiilor. Situația e cu atât mai frustrantă pentru bolnavii aflați pe lista de așteptare: oamenii știu că banii există și nimeni nu le explică de ce nu se fac operațiile. Am încercat să ne punem în locul lor și să descâlcim absurdul acestei situații.

Vinovatul e în altă parte

În România există o singură echipă de medici instruită pentru chirurgia epilepsiei. Sunt doctori de la Spitalul Universitar și de la Spitalul Bagdasar-Arseni , care se reunesc special pentru acest tip de operație. Procedurile se împart între Spitalul Universitar de Urgență București, unde se face selecția pacienților – operabili sau neoperabili – și Spitalul Bagdasar Arseni, unde se realizează procedurile chirurgicale: sunt implantați electrozii și este decupată zona din creier unde se descoperă focarul epileptic.

Pe parcursul anului trecut, ceva s-a stricat în acest lanț stat – spital – chirurgi – pacienți. Mai exact în punctul în care Spitalul Bagdasar Arseni nu a mai realizat procedurile de achiziții pentru materialele medicale de care era nevoie pentru operații.

L-am sunat pe responsabilul Subprogramului, neurochirurgul Gorgan Radu-Mircea (foto dreapta), să-l întrebăm ce s-a întâmplat. „Așa de bine știm să ne descurcăm cu achizițiile, încât am făcut praf un program așteptat de sute de pacienți. Nu am niciun fel de amestec în procesul de derulare a achizițiilor, eu doar operez pacienții. Singurul care semnează pentru cheltuirea acestor bani este managerul”, ne-a declarat Gorgan.

Așa că l-am sunat pe Andi Nodiț, managerul Spitalului Bagdasar-Arseni, care a încercat să ne explice că nu la el trebuie să căutăm explicații: „Opinia domnului Gorgan e mai importantă decât a mea”. I-am spus că tocmai am vorbit cu doctorul Gorgan, care ne-a trimis la el. Managerul Nodiț s-a gândit puțin, a zis ceva de niște „încurcături procedurale specifice achizițiilor publice” și a găsit pe altcineva spre care să ne trimită: „Eu sunt manager din martie 2019. Dacă doriți să aflați de ce a fost blocat acest program din 2018, ar trebui să vorbiți cu fostul manager, Cristian Toma”.

L-am sunat pe Toma, care ce credeți că a zis? „Păi, stați așa! Fostul manager (n.r. Carmen Oancea) n-a inițiat nicio procedură de achiziție publică până în iunie 2018. Eu sunt cel care am reînceput achiziția, dar din 25 de proceduri s-au finalizat doar două. Așa e legislația, nu știu ce să vă spun…”

Păi spuneți-ne de ce nu s-au finalizat, am replicat noi, și Cristian Toma a început să ne vorbească despre incompetență. Desigur, e vorba de incompetența altora: „Oameni care nu și-au găsit locul prin altă parte au venit și s-au refugiat în structurile de achiziții publice ale spitalului. La achiziții, Bagdasarul are doi ingineri și șase oameni cu studii medii. La 3.000 de lei pe lună vă dați seama că nu sunt niște genii. Că dacă erau genii, lucrau la NASA”.

Dacă simțiți că ați obosit sau că nu mai înțelegeți nimic, imaginați-vă ce este în mintea pacientului bolnav care așteaptă să fie operat pentru a spera la o viață normală. Marin Blându e unul dintre acești pacienți aflați pe lista de așteptare. Suferă de 12 ani de epilepsie și trece zilnic prin 15-20 de crize. Nu e căsătorit și nu poate munci, trăiește dintr-o pensie de handicap și e îngrijit de tatăl său, care îl ridică de la pământ atunci când îl găsește căzut în casă sau prin curte, fără cunoștință. „Doctorii mi-au spus că în afară de operație nu mai există altă variantă pentru mine. Aștept de pe 7 august 2018, mai are puțin și se face anu’. Nu înțeleg ce se întâmplă”, spune Marian Blându.

Până la urmă ce e de înțeles într-o situație în care departamentul de achiziții al unui spital nu e capabil să cumpere materialele necesare unor operații? Nu poți să faci hermeneutica absurdului și cu atât mai puțin a incompetenței.

Sorina Pintea, ministrul Sănătății, (foto stânga) spune că nu e doar atât, mai sunt și interese la mijloc. „Niște interese din partea unor persoane private, dar deocamdată nu vă pot spune mai mult. Mi se pare inadmisibil că acest subprogram a fost împiedicat să funcționeze cu bună știință. Eu am aflat destul de târziu, că întotdeauna ministrul află ultimul. Voi face o plângere penală in rem, să spună organele de anchetă cine e vinovat”.

Până se va face ancheta, rămânem cu o singură certitudine: nimeni, de la manageri de spital până la ministrul Sănătății, nu are deocamdată o soluție concretă pentru ca situația să se deblocheze și bolnavii să poată fi operați. Nimeni nu are soluții, dar toată lumea are o scuză: n-am știut, nu eu, ăla dinainte, așa e legislația, sunt interese mari la mijloc…