VIDEO. Lungul drum spre tratament

• Prin ce trece un pacient cu boală cronică rară, forțat de sistemul medical să parcurgă sute de kilometri pentru a avea acces la tratament.

O dată la câteva săptămâni, pe Elena Salcie, din satul Mihai Viteazu (județul Constanța), o apucă deznădejdea numai când se gândește la ce o așteaptă în următoarele 48 de ore.

Indiferent de vreme și de circumstanțe, ea și soțul ei, Nicolae, trebuie să amâne tot ce au de făcut acasă. Apoi, trebuie să-l lase pe fiul lor, în vârstă de 10 ani, în grija rudelor, să umple o sacoșă cu acte și să ia un microbuz pe un traseu de 60 de kilometri până la Constanța. De aici, din autogară, se urcă într-un autobuz care traversează orașul și ajung la o verișoară a bărbatului, unde înnoptează. Apoi, Elena și Nicolae se trezesc la ora 4 dimineața, se urcă într-un taxi și se întorc la autogara Constanța, de unde iau un autocar spre București, pentru un drum de 230 de kilometri.

În autocar zac frânți de oboseală și se roagă să nu fie aglomerat când ajung în traficul din Capitală, pentru că tramvaiul în care se urcă trebuie să ajungă la un spital bucureștean înainte de ora 9.30.

La spital urcă scări, coboară scări, rătăcesc pe coridoare, greșesc ușile, pierduți, cum fac oamenii simpli aruncați în măruntaiele unei instituții uriașe. Așteaptă minute în șir, pentru aprobări și parafe. Marea teamă le stăruie în minte: „Dacă se prelungește totul și nu mai prind autocarul înapoi spre casă?”.

Într-un final, după două ore de alergătură haotică între cabinete, Elena și Nicolae trebuie să se prezinte la farmacia spitalului, unde, în mai puțin de un minut, ridică un medicament. Apoi ies pe poarta unității, însă calvarul lor nu ia sfârșit aici. Obosiți, nemâncați și agitați, se grăbesc înapoi să prindă „rata” de Constanța. Apoi, autobuzul spre microbuz și microbuzul spre Mihai Viteazu. Ajunși într-un final acasă, după aproape 30 de ore, nu-și pot scoate din cap gândul că peste câteva săptămâni, când medicamentul din cutie se va epuiza, o vor lua, din nou, de la capăt.

Tot acest traseu aiuritor, demn de romanele lui Kafka, îl copleșește și pe un om sănătos. Însă gândiți-vă că Elena Salcie este obligată să facă acest efort deși suferă, de șapte ani, de scleroză multiplă, o boală cronică gravă. Nicolae, soțul Elenei, își ia liber de la muncă și o însoțește, ca să nu i se facă rău și – „Doamne ferește!” – să cadă lată pe stradă, la București.

Pacientul și sistemul

Calvarul soților Salcie nu este o poveste izolată. În România sunt aproape 10.000 de bolnavi cu scleroză multiplă și aproape 4.000 dintre aceștia sunt în situația Elenei: fac parte din „Programul național pentru scleroză multiplă”, prin care li se decontează tratamentul care le ține boala sub control. Programul se desfășoară prin doar 12 centre, distribuite în 6 orașe (București, Iași, Timișoara, Oradea, Târgu Mureș și Cluj Napoca). Toți pacienții din sudul țării, de exemplu, trebuie să ridice medicamentele din Capitală, indiferent de distanță.

Sistemul nu ține cont că poți fi semi-paralizat sau că locuiești la țară și trebuie să bați un drum de sute de kilometri. Sistemul nu vede oameni, vede doar nume și cifre: sunt 4.000 de pacienți în program și pentru ei se cheltuiesc peste 90 de milioane de euro pe an (potrivit ultimului studiu realizat, în 2016, pe această afecțiune). Cum intră ei în posesia medicamentelor și cât de greu le este să suporte aceste drumuri, nu pare să conteze pentru nimeni.

Acest neajuns se adaugă la povara unei boli cumplite. Scleroza multiplă afectează sistemul nervos central și apare inclusiv la oamenii tineri (vârsta medie a celor diagnosticați cu scleroză multiplă este 37 de ani): ia un tânăr adult sănătos și-l poate aduce în punctul în care, efectiv, paralizează. Dă stări de slăbiciune, afectează văzul, auzul, mersul. Este cea mai invalidantă boală a adultului tânăr, scrie prin studii. Scleroza multiplă poate fi ținută sub control cu tratamente, dar nu scapi niciodată de ea. O duci cu tine toată viața.

Elena Salcie are doar 40 de ani. Înainte de a se îmbolnăvi, era în putere, muncea. Acum zice că o lasă un picior când merge prea mult, o iau dureri de cap din ce în ce mai des și simte că devine de nerecunoscut. Dacă nu-și ia tratamentul pentru care aleargă atâția kilometri, boala se poate agrava. Stresul și agitația unor călătorii istovitoare sunt ultimele lucruri de care ai nevoie dacă ești diagnosticat cu scleroză multiplă. Ba chiar sunt trecute printre factorii agravanți ai afecțiunii.

Am însoțit-o pe Elena Salcie într-unul din drumurile ei spre tratamentul de care are atâta nevoie. Și am simțit, pe lângă stări de profundă oboseală și frustrare, cum – dincolo de greutățile bolii – pacienții sunt striviți de absurditățile și indiferența sistemului medical.

Așa arată lungul drum spre tratament al bolnavilor de scleroză multiplă.

Acest material a fost realizat cu sprijinul Coaliției pentru Sănătate Europeană, în cadrul Campaniei „Ai dreptul la sănătate ca în Europa“