Furtună în creier. Epilepsia ca problemă socială

Există boli a căror povară e mult mai greu de purtat într-o societate încuiată și lipsită de toleranță. Una dintre aceste boli e epilepsia, care dincolo de a fi un diagnostic medical și un bagaj de suferințe individuale, reprezintă și o problemă socială. Sunt peste 300.000 de români afectați de epilepsie, iar șansa lor la o viață normală depinde de noi toți: de cum îi privim și de cât de mult suntem dispuși să renunțăm la prejudecăți și să înțelegem.

„Cea mai mare frică a persoanelor care suferă de epilepsie este să nu facă o criză în public. Nu le pasă că se pot lovi, că pot suferi o fractură, că se pot îneca în cadă… Nu-i interesează asta, ci ce va spune lumea. Asta e întrebarea care a tăiat aripile a zeci de generații: ce va spune lumea?”.

E principala lecție pe care neurologul Bogdan Florea a învătaț-o de la pacienții săi și pe care se încăpățânează să o dea mai departe sub forma unui manifest menit să contribuie la educarea societății: înainte de a spune ceva, lumea are datoria de a ști despre ce vorbește!

“Am văzut copii mutați din clasă pentru că aveau epilepsie”

Au fost vremuri în care crizele de epilepsie puteau însemna condamnarea la moarte. Se credea că oamenii sunt, de fapt, posedați, iar Inchiziția ordona arderea pe rug în piețele publice.

Cât de mult am evoluat din Evul Mediu și până astăzi? Am stins flăcările și am rămas cu prejudecățile: mulți dintre noi încă mai cred că o persoană cu epilepsie are nevoie să fie exorcizată. Societatea zilelor noastre nu mai condamnă la moarte, dar condamnă la stigmă socială: epilepsia e, adeseori, asociată cu duhuri ale răului, dereglare psihică și înapoiere mintală.

„Marele meu of este că, în lumea asta pe care o dorim perfectă, nu suntem în stare să-i tolerăm pe cei imperfecți. Câtă vreme mecanismele de declanșare a acestor crize există în creierul fiecăruia dintre noi, e nedrept să punem etichete și stigmă pe umerii acestor persoane. Între crize, ei sunt niște oameni perfect normali și trebuie să aibă o viață normală. Din când în când apar aceste episoade – pot fi la șase luni, la trei luni, la un an – și sunt ca o furtună în creier, un reset al activității corticale și o anulare de moment a unor funcții. Dar, dincolo de aceste momente, performanțele lor intelectuale și sociale nu sunt cu nimic mai prejos. Sunt nenumărate exemple de scriitori, artiști și sportivi care au suferit de epilepsie și au excelat în domeniile lor”, spune Bogdan Florea.

În țările din Occident, statul a creat programe speciale menite să elimine prejudecățile din societate și a făcut eforturi pentru a le oferi celor care suferă de epilepsie toate condițiile pentru o viață normală. La forțele de muncă există birouri speciale pentru persoanele cu epilepsie, iar în școli se țin programe de conștientizare. Neurologul Bogdan Florea crede că autoritățile nu au nicio scuză pentru ignorarea acestei probleme, mai ales că partea de educație nu implică costuri semnificative: „OK, sunt lucruri care depind de bani, dar sunt și lucruri care se pot face ușor, cum ar fi educarea copiilor. Am văzut copii care au fost mutați din clasă pentru că aveau epilepsie. Copiii au tendința de a-l ironiza pe celălalt, dar, dacă li s-ar explica, ar înțelege. Oricare din noi putem face o criză de epilepsie, deci trebuie să ne înțelegem colegul și să-l ajutăm, nu să-i lipim o etichetă pe frunte”.

Două trenuri și trei autobuze

Nu avem de exersat doar toleranța. Statul român e departe de a avea o evidență clară a celor care suferă de epilepsie și chiar dacă ar avea-o, ar fi incapabil să le asigure tuturor accesul la cele mai bune condiții diagnosticare și tratament. În evidențele medicale există aproximativ 150.000 de români diagnosticați cu epilepsie, însă medicii și asociațiile de profil spun că numărul real al celor care suferă de această boală sare de 300.000.

În spatele acestor cifre se află oameni, cu suferințele lor. Epilepsia e o boală cu personalitate și crizele aduc alte crize. La început sunt rare, dar fără un tratament potrivit devin din ce în ce mai dese. Cu cât diagnostichezi mai rapid și începi mai repede tratamentul, cu atât ai șanse mai mari să te vindei sau să o ții sub control.

Sunt trei mari categorii de epilepsie: o treime din epilepsie este vindecabilă, o altă treime este controlabilă medicamentos, iar o altă treime este refractară la tratament.

De aceea, un diagnostic simplu – epilepsie – nu e niciodată suficient. „Trebuie încadrat într-una din forme pentru a ști cu ce medicament începi. Apoi medicamentele se cresc gradual și se asociază în funcție de mai mulți factori. Calitatea vieții pacientului depinde foarte mult de aceste decizii. Dacă le ratezi, numărul crizelor va fi mai mare și tot mai greu de controlat. Sunt pacienți care vin din mediul rural cu copilul de mână, schimbă două trenuri și trei autobuze ca să ajungă la medic. Scot din pungă patru cutii de medicamente și îți povestesc că în câteva luni le-au schimbat absolut la întâmplare. Iar în acest timp bineînțeles că acel copil a făcut criză după criză”, explică medicul Bogdan Florea.

Florea este neurolog și tratează pacienți cu epilepsie de peste zece ani, timp în care a înțeles că, oricâtă pasiune ar pune în munca lui, nu va putea ajuta niciodată atât de mulți pacienți cât ar fi nevoie. Așa că s-a hotărât să facă ceva în plus.

Era prin 2013 și a plecat de la această premisă: pentru persoanele cu epilepsie este esențial să fie diagnosticate corect, iar o diagnosticare corectă nu se poate face fără aparatură medicală performantă, care există de obicei în orașele mari, centre universitare precum București, Cluj-Napoca, Iași, Timișoara.

În lipsa acestor condiții, oamenii din zonele rurale sau din orașele mici au două variante: să schimbe cele două trenuri și cele trei autobuze ca să ajungă într-un centru universitar sau să schimbe medicamentele după ureche și să se lupte cu crize din ce în ce mai violente.

Bogdan Florea a „infestat” și alți medici cu frământările lui, au atras de partea lor un ONG (Cluburile Lions din Cluj-Napoca și din țară) și, în decembrie 2016, au lansat proiectul numit „Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie”.

Țelul principal al acestui proiect este ca în fiecare reședință de județ din România să existe un cabinet de neurologie dotat cu un electroencefalograf (EEG). E un aparat care îi ajută pe medici să încadreze corect diagnosticul de epilepsie, să prescrie un tratament potrivit și să-l dozeze în mod adecvat.

Un electroencefalograf performant costă aproximativ 25.000 de euro, o sumă infimă pentru bugetul unui stat aflat în plină creștere economică, dar incapabil să-și prioritizeze investițiile. Așa că Florea și „rețeaua” lui s-au apucat să strângă donații și să organizeze evenimente caritabile pentru a aduna bani cu care să cumpere aparatele EEG.

În 2016, au adus în România orchestra mondială a medicilor (World Doctors Orchestra), o orchestră formată din 150 de medici de pe 5 continente, care susține câteva concerte caritabile pe an, în diferite colțuri ale lumii. În urmă cu doi ani au ajuns la noi în țară și au concertat la Cluj-Napoca, Brașov și București. Cu banii strânși în urma acestei acțiuni s-au achiziționat șase aparate EGG, care au fost distribuite în șase orașe din România: Cluj-Napoca, Suceava, Bacău, Oradea, Sibiu și Craiova.

Bogdan Florea: „Aparatele au mers în cabinete de neurologie care deja existau. Am dat anunț în Viața Medicală și am spus că oferim gratuit aparatul, cu condiția ca beneficiarii să participe la cursuri de specializare unde să învețe să folosească acel aparat cât mai bine. Sistemul deja funcționează și foarte mulți pacienți din Suceava, Craiova, Bacău nu mai sunt nevoiți să parcurgă sute de kilometri ca să ajungă într-un cabinet dotat cu electroencefalograf”.

Telemedicina sau beneficiul celei de-a doua opinii

Pe lângă distribuirea aparaturii medicale, „Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie” mai face un lucru important. Aparatele EGG sunt legate între ele printr-un server care îi permite medicului din Suceava să ceară o a doua sau o a treia opinie medicală de la un neurolog aflat în București, Cluj-Napoca sau în oricare colț al lumii.

„Medicul din Suceava examinează pacientul și completează o fișă foarte detaliată. Apoi, odată introduse datele în server și făcut EEG, ele rămân stocate. Dacă medicul din Suceava are un dubiu, poate să întrebe un medic dintr-un centru universitar, căruia îi dă acces la fișă și poate vedea EEG-ul. Nu te descurci în țară, întrebi pe cineva din străinătate. Datele sunt anonimizate și pot fi vizualizate, dar tu, ca pacient, poți să nu-ți dai acceptul dacă nu ești de acord. Până acum funcționează impecabil. Avem deja 2.000 de ID-uri de pacienți și asta e și o sursă extraordinară de educație pentru noi, nu doar un ajutor pentru pacienți”, ne explică neurologul Bogdan Florea, coordonatorul „Rețelei de Telemedicină în Epilepsie”.

Medicul clujean spune că, de când a lansat proiectul, a beneficiat de suport financiar sau logistic din partea multor persoane – oameni de afaceri sau cu funcții importante în companii mari – care suferă de epilepsie sau au pe cineva cu epilepsie în familie.

De asemenea, profesorul Florin Amzica, șeful catedrei de Neuroscience la Universitatea din Montreal, a susținut, încă de la început, proiectul Telemedicina. Profesorul de origine română cântă la vioară în World Doctors Orchestra și a militat pentru venirea acesteia în România, în 2016. Mai mult, Amzica își rupe în fiecare an două săptămâni și vine în România ca să țină cursuri de instruire pro bono pentru medicii care au intrat în proiect și au primit aparate EEG.

Bogdan Florea speră ca, până la finalul acestui an, să mai poată achiziționat încă patru aparate EEG și să ridice la zece numărul orașelor din rețea. Pentru a strânge banii necesari a organizat o serie de crosuri caritabile în zece orașe din țară, reunite sub denumirea Epilepsy Challenge. Participanții plătesc o taxă de înscriere, iar banii merg către proiectul Telemedicina. „Plus că ne-am dorit să se ducă vestea, ca epilepsia să nu mai fie un subiect băgat sub covor”, spune Florea.

Cumva, lucrurile se mișcă și în România, chiar dacă am rămas cu mult în urma societăților civilizate și în privința suportului pe care îl acordăm celor cu afecțiuni neurologice. Avem un stat care nu știe cum să-și trateze bolnavii și o parte din societate încă dominată de prejudecăți, dar se găsesc mereu niște oameni care echilibrează balanța. Medici care fac muncă voluntară și organizează evenimente caritabile, străini care vin să concerteze pe gratis pentru a întinde o mână de ajutor, oameni care aleargă prin parcuri cu gândul la semenii lor.

Există boli a căror povară e mult mai ușor de purtat într-o societate solidară și dispusă la toleranță. Iar epilepsia ar putea fi una dintre ele.

Acest articol face parte din campania „Informează-te sănătos”, realizată cu sprijinul AQUA Carpatica.