Ultima zi a domnului Nelu

După 25 de ani în care a lucrat pentru bolnavii în stadii terminale, domnul Nelu iese la pensie. A fost primul angajat al Hospice-ului Casa Speranței, un ONG înființat în 1992 de un cetățean britanic, care a adus pentru prima dată în România ideea de îngrijire paliativă. În 25 de ani de muncă, domnul Nelu a văzut multă suferință, multă compasiune și mulți oameni admirabili care și-au dat din timpul lor pentru cei care mai aveau foarte puțin timp. Da, domnul Nelu a văzut mulți oameni care s-au stins. Iar unul dintre acești oameni a fost fiul său.

Domnul Nelu are 67 de ani și este un bărbat masiv, cu părul cărunt. Colegii lui ne avertizează că, pe cât este de taciturn, pe atât este de bun și de cumsecade. Seamănă, uneori, cu Carl Fredricksen, personajul principal din filmul de animație „Up“.

Stă aplecat peste un monitor de calculator, într-o cameră mică din centrul socio-medical Hospice Casa Speranței, de la Adunații Copăceni. Compară documente din calculator cu fișe de mână. Acte în copii legalizate sunt răspândite pe micul său birou. Domnul Nelu face gestiunea finală după 25 de ani de muncă. A fost primul angajat al acestei fundații, iar în tot acest timp nu s-a dat înapoi de la nimic. A fost șofer, asistent medical de conjunctură, administrator, om bun la toate și, în general, om bun pentru cei de lângă el.

Cartea sa de muncă ne spune, metaforic, povestea îngrijirii paliative din România. Dar numai de metafore nu-i arde domnului Nelu în această ultimă zi. E povestea lui și-l vom lăsa să o spună așa cum vrea: simplu, ordonat, de la început. De la niște bătăi în ușa apartamentului său din Brașov.

BRAȘOV, ÎNCEPUTUL ANILOR ’90

Dragoș avea 5-6 ani. Se născuse cu limfedem congenital, o boală care afectează sistemul limfatic. Printr-o minune, dosarul lui Dragoș a ajuns la un domn pe nume Graham Perolls. Ne-am trezit, într-o zi, la ușa apartamentului din Brașov unde stăteam, cu acest domn din Anglia. El ne-a ajutat să mergem cu copilul la Londra, la un test. Medicii de acolo i-au pus verdictul „sarcom“ și ne-au sfătuit să revenim pentru operație la finalizarea creșterii, adică după ce împlinește 18 ani. Problema lui era la vasele limfatice. Nu circula limfa, iar asta făcea ca piciorul stâng și mâna dreaptă să fie mereu umflate. Nu am avut ce altceva să facem decât să așteptăm să împlinească 18 ani și apoi vom mai vedea. Boala nu era agresivă.

Atunci, în discuțiile pe care le-am avut în Anglia, Graham Perolls mi-a spus: „dacă am deschide un hospice la Brașov, ai vrea să lucrezi pentru mine?” Eu aveam o meserie, eram tehnician la elicoptere, la Ghimbav. Nu știam ce înseamnă un hospice. „Dar, da, aș vrea!“

ENGLEZUL

Graham Perolls ajunsese prima dată în România în 1975, ca turist. În timpul vizitei prin Brașov s-a rătăcit de grupul său și așa a cunoscut o familie de localnici cu care a ținut legătură. În 1980, tatăl său a murit de cancer într-un hospice din Londra, iar asta l-a făcut să-și dorească să ajute oamenii aflați în ultimele faze ale bolilor incurabile.

A deschis un hospice în orașul său natal, Dartford. Imediat după Revoluție, în ianuarie 1990, Perolls s-a întors la Brașov și a fost unul dintre primii străini care au luat contact cu dezastrul pe care comunismul îl produsese în sistemul medical românesc. A vizitat orfelinate și secții de oncologie. Era, în primul rând, dureros să fii bolnav în România de atunci. Nu mai conta nici mizeria, nici frigul, nici lipsa de empatie a medicilor, nici lipsa medicamentelor. În final, rămânea numai durerea care se citea pe figurile oamenilor. A înfiat un copil, pe Corneluș, și s-a întors în Anglia hotărât să revină în România și să încerce să schimbe ceva. Așa că n-a fost nicio minune la mijloc… așa a ajuns acest englez la ușa domnului Nelu.

În 1992 s-a înființat fundația Hospice Casa Speranței. A fost primul serviciu de îngrijiri paliative din România. A fost trimisă aici o asistentă, o englezoaică cu multă experiență în îngrijiri paliative, Sylvia Jarrett o chema, iar de la 1 iunie 1992 a început să funcționeze efectiv fundația. Eu mi-am făcut lichidarea de la uzina de elicoptere și am acceptat să vin și să lucrez din prima zi la fundație.

Sylvia, asistenta, a venit în România împreună cu soțul ei, pensionar. Au închiriat un apartament în Brașov. Două camere. Ei dormeau în dormitor, iar sufrageria o transformaserăm în birou al fundației. Nu aveam un sediu unde să internăm. Abia în 2002 am inaugurat o clădire de saloane: un hospice cu paturi. Până atunci mergeam la pacienți acasă. Eu conduceam mașina, Sylvia nu cunoștea deloc orașul. O mai ajutam când avea nevoie să-i dau la mână. Într-o zi, la un pacient acasă, Sylvia mi-a zis: „Nelu, să nu te sperii, dar cred că în 10 minute se duce“. Așa a început.

Pionieratul acesta a durat câteva luni. După o vreme, a fost instruită și angajată o asistentă care a preluat atribuțiile domnului Nelu. El a rămas să fie omul bun la toate al Fundației Hospice Casa Speranței: documentație, luat aprobări de la primărie, alergătură prin oraș, un pic de fundraising. Din prima zi și până astăzi, hospice-ul a oferit numai servicii medicale gratuite.

A fost foarte greu. La începutul anilor ’90, românii nu știau mai nimic despre voluntariat, strângere de fonduri și tot ce înseamnă activitatea unei fundații. Toți credeau că fundațiile umblă să ia casele oamenilor, să păcălească, să facă rău. Câte unul mai spunea: „vin să fac voluntariat, dar cu cât mă plătești?“. Așa că, la început, fundația a supraviețuit datorită sponsorizărilor din Anglia.

La un moment dat am primit o donație de la Londra: trei Renault Clio – printre cele mai ieftine mașini care puteau fi cumpărate în Occident. Ni le-au trimis în România, iar cârcotașii au început să spună că ne lăfăim în lux, că Dacia nu ne mai place, că în loc să ne îngrijim de bolnavi, noi ne luăm mașini străine.

În 1994, Graham Perolls a întâlnit-o, la un eveniment caritabil, pe prințesa Diana, care a oferit o donație pentru Fundația Hospice Casa Speranței din România. Mai mult decât banii a contat, însă, recunoașterea oferită de Prințesă. Vestea că aceasta s-a interesat de copiii bolnavi de SIDA din România a ajuns în presă, iar oamenii au început să aibă încredere în Hospice Casa Speranței.

Oamenii au mai fost impresionați și de conduita de aici: vedeau că nu se primește niciun fel de șpagă, de atenție, de plicuri prin buzunare. Dar au început alte probleme: știți, morfina e un drog. Multă vreme după 1990, legea românească interzicea administrarea a mai mult de două fiole de morfină pe zi unui pacient. Practic, o vreme, nu s-a putut face mare lucru.

În anii ’90, România îi condamna la durere pe bolnavii aflați în ultima parte a vieții. După 2000 a apărut Legea Opioidelor, care a aliniat țara noastră la normele Organizației Mondiale a Sănătății. Principala modificare a fost aceea că a oferit mai multă libertate medicilor în administrarea opioidelor, acolo unde suferința pacientului impunea acest lucru. Până atunci, acest drept era rezervat numai oncologilor. După Hospice Casa Speranței, au apărut și alte inițiative neguvernamentale, care, prin fundații sau asociații, au înființat centre de îngrijire medicală paliativă cu tratament la domiciliul bolnavului. În 2002, Ministerul Sănătății a avizat primul spital de tip hospice din România: Hospice Casa Speranței Brașov. Astăzi, în România există 110 centre de îngrijiri paliative în regim de spital, centre de zi sau home-care.

22.000 de oameni au trecut prin centrele Hospice Casa Speranței din Brașov, București, Făgăraș, Zărnești și Adunații Copăceni din 1992 și până astăzi.

DRAGOȘ

În tot timpul ăsta, Dragoș s-a dezvoltat normal, numai că un picior era mai umflat și avea nevoie de gheată specială. În perioada adolescenței a trecut cu bine peste mai multe operații, cu rezultate bune. A terminat un liceu normal, apoi s-a înscris la Medicină, la Stomatologie.

Pe când era în anul III de facultate, Dragoș a fost diagnosticat cu cancer. A avut nevoie de o amputație parțială la piciorul afectat de limfedem. Și-apoi au urmat ședințele de chimioterapie.

N-a întrerupt nicio secundă facultatea. Starea lui oscila: era mai rău, apoi mai bine, la un moment dat redevenise bărbatul de 1.90 înălțime și 90 de kilograme. În 2010 a absolvit facultatea de Stomatologie. În ianuarie 2011 a plecat în Anglia, voia să profeseze acolo.

La câteva săptămâni după ce a ajuns în Londra, Dragoș a aflat de un al doilea cancer, la vertebrele coloanei. Din nou chimioterapie, din nou speranțe. Dar în octombrie verdictul a fost îngrozitor: metastaze în tot sistemul osos. Dragoș a vrut atunci să revină în România, alături de părinții săi, dar medicii au considerat că nu se află într-o condiție suficient de bună pentru a zbura. A fost internat într-un hospice de lângă Londra.

Domnul Nelu nu s-a gândit niciodată că, din administrator al unui hospice, va ajunge să fie un părinte care stă la marginea unui pat dintr-un hospice.

Nu am putut să mă gândesc niciun moment că o să ajung să-mi îngrijesc copilul într-un astfel de loc. Mulți bolnavi și rudele lor nu știu sau refuză să înțeleagă rostul unui hospice. Eu știam foarte bine. Dragoș știa la fel de bine. Știa că nu va mai pleca de acolo. În ultimele zile, medicii și asistentele i-au organizat o mică petrecere, cu prăjituri și suc, pentru a-l răsplăti pentru curajul și rezistența lui. Nu-i mai era frică de moarte, dar se gândea la ce vom simți noi când el nu va mai fi.

Pe 13 decembrie 2011, Dragoș s-a stins într-un hospice din Tunbridge Wells, în sudul Londrei. Avea 27 de ani.

Trei fotografii cu Dragoș*

*explicațiile foto îi aparțin domnului Nelu.

Când Dragoș s-a stins, prima mea reacție a fost să nu mai lucrez în hospice. Nu mai pot, am zis. După o săptămână, însă, mi-am spus: „Ce vină au ceilalți oameni că mie mi s-a întâmplat asta?“. Va sta lumea în loc pentru mine? Eram acasă, m-am uitat în jur. Vecinul meu de alături nu va mai face nunta copilului pentru că mi s-a întâmplat mie asta? Nu, nu va fi așa.

Domnul Nelu a continuat să lucreze la Hospice Casa Speranței vreme de șase ani. A schimbat, însă, ceva: s-a mutat din Brașov pentru totdeauna. Cu durere în inimă, pentru că iubește și azi acest oraș, dar n-a putut suporta să mai treacă prin locurile care-i aminteau de Dragoș. Camera lui, drumul spre școală, locurile de joacă, chioșcul de înghețată din piață, o bicicletă verde.

Atunci când îți pierzi părinții se numește că ești orfan, când îți pierzi soțul sau soția ești văduv, nu există însă niciun cuvânt care să semnifice că ți-ai pierdut copilul. Nu există termen, nici definiție, nici tratat de specialitate care să poată exprima durerea asta.

O să îmi lipsească…

După ce a plecat din Brașov domnul Nelu s-a mutat la Slobozia. Avea ceva rude pe acolo. Acum stă la bloc în Slobozia. Din întâmplare a aflat că în oraș ar fi două doamne asistente care au făcut cursuri de îngrijiri paliative chiar la Fundația Hospice Casa Speranței. Domnul Nelu se gândește să dea de ele și să le îndemne să deschidă ceva, dacă nu un hospice, măcar un sistem de home-care – îngrijire la domiciliul bolnavului.

Am 67 de ani. Trebuie să-i las pe alții mai tineri. O să-mi lipsească scopul. Colegii, nu. Cu colegii pot vorbi la telefon, cu scopul, însă, nu. Nu voi mai avea un rost, nu voi mai avea sentimentul că trebuie să duc ceva la capăt. O să îmi lipsească… ideea că sunt util. În 25 de ani cât am lucrat în acest loc, cred că am făcut mii de ore suplimentare. Niciodată nu mi-a trecut prin minte să cer vreun drept salarial pentru ele. Le-am făcut natural, ca să duc treaba la capăt. În final, cineva avea nevoie ca eu să stau mai mult la serviciu. Și acel cineva a fost, întotdeauna, bolnavul.

Conform unui studiu realizat de Ministerul Sănătății, în România, aproximativ 160.000 de persoane au nevoie anual de îngrijire paliativă. Însă, din același raport semnat de ministrul Florian Bodog aflăm că mai puțin de 9% au acces la servicii specializate pentru îmbunătățirea calității vieții, atunci când acestea sunt ultima mână ce li se poate întinde.

În fiecare an, zeci de mii de bolnavi pleacă de la chimioterapie și nu știu ce să facă mai departe. Mulți sunt din sate uitate de lume sau din medii defavorizate. Ajunși acasă, se așază în paturile lor și așteaptă o minune de la Dumnezeu sau moartea. Când moartea învinge, ea vine cu dureri greu de povestit într-un articol.

Deși are o istorie de 25 de ani în paliație, România rămâne pe ultimele locuri în clasamentele europene. Iar hospice-urile sunt un fel de curiozități filantropice. Dintr-un clasament realizat de „The Economist“ aflăm că România stă cel mai prost din Europa la accesibilitatea îngrijirii paliative și este pe locul 64 din 80 de state din lume analizate. Țara noastră este surclasată de Tanzania, Vietnam sau Zimbabwe. Însă nu lipsa resurselor financiare face din România o țară unde bolnavii scapă de chin doar cu ultima suflare, ci indiferența – lipsa de reacție a Guvernului. Același clasament ne poziționează pe locul 76 din 80 la eficiența politicilor guvernamentale în domeniul medicinei paliative. Teoretic, îngrijirea paliativă există în spitale de stat din România, însă ea se rezumă numai la perioada de internare a pacientului. Odată trimis acasă, el nu mai beneficiază de servicii de îngrijire pentru atenuarea durerilor și nici de consiliere psihologică.

În 2006, prin Legea 95 privind reforma în domeniul sănătății, activitățile de îngrijire paliativă au început să primească bani de la bugetul de stat. Astăzi, Hospice Casa Speranței, cel mai mare centru de îngrijiri paliative din România, primește aproape 650.000 de euro de la bugetul de stat, adică 19% din bugetul anual al fundației. Restul de 2.7 milioane de euro vin din donații și sponsorizări. În Vestul Europei, statul suportă până la 50% din cheltuielile centrelor de îngrijiri paliative.

EPILOG

Ultima zi de muncă a domnului Nelu a fost în ultima zi lucrătoare a anului 2017. Încheierea simbolică s-a petrecut într-un restaurant de la marginea Bucureștiului, unde domnul Nelu a fost în centrul atenției. S-a pus la cale un fel de petrecere surpriză, organizată de cei de la hospice. A primit câteva cadouri și o plachetă pe care scria „25 de ani – pentru Ionel Chiriac“ (căci așa îl cheamă de fapt pe domnul Nelu).

Am spus mai sus că domnul Nelu e un taciturn și că seamănă cu bătrânelul din „Up“. Chiar așa e. Iar acum, la această ultimă cină, lupta lui cu lacrimile este impresionantă. Graham Perolls ține un scurt discurs de mulțumire, apoi e rândul domnului Nelu. Cadrul este total nepotrivit, din boxe răsună o muzică stridentă, iar la televizorul din spatele domnului Nelu rulează în buclă niște faze dintr-un meci al Universității Craiova. Domnul Nelu se adună și spune câteva cuvinte. Cu stângăcie rostește această frază pe care am reținut-o pentru simplitatea, absurdul și adevărul din ea: Ne naștem pe rând, dar murim pe sărite, asta e tragedia.

PS: Domnul Nelu ne îndeamnă pe toți să donăm pentru oamenii aflați în suferință. Banii pot ajunge în camere noi de tratament, în medicamente sau în ultima portocală din viața unui copil.

HOSPICE Casa Speranței asigură servicii gratuite de îngrijiri paliative pentru adulți cu cancer și pentru copii cu diferite boli, având speranța de viață limitată (cancer, leucemie, distrofii neuro-musculare, malformații congenitale, insuficiențe cronice de organ și alte boli rare incurabile).