VIDEO Human Link – soluția care îmblânzește Alzheimerul

• Boala Alzheimer – cea mai frecventă dintre cele 25 de forme de demență cunoscute – nu se vindecă niciodată. Singurul ei final este moartea. Pacientul și familia lui nu vor auzi niciodată – așa cum se întâmplă uneori chiar și în cazul diagnosticării cu cancer – „Urmați tratamentul X, faceți operația Y și aveți Z șanse să scăpați. Veți fi ca înainte!”.
• Pentru Alzheimer nu există nici tratamentul X, nici operația Y și nimic nu va mai fi ca înainte. Nu se poate scăpa, dar se poate, totuși, ține în frâu.
• Pentru asta, câțiva oameni au creat un start-up – Connected Medical Devices – și au dezvoltat Human Link, un ceas inteligent care ajută bolnavii de Alzheimer și familiile acestora să rămână în permanent contact. Se elimină, astfel, cel mai grav și cel mai frecvent incident din sfera acestei afecțiuni: uitarea drumului către casă și rătăcirea haotică pe străzi a bolnavului. Pachetul e completat de o asigurare care garantează siguranța financiară a pacientului în cazul în care aparținătorii nu mai au posibilitatea să îi întrețină și de un set de servicii medicale la domiciliu, asigurate e Crucea Alb-Galbenă România.

Peroanele Gării de Nord din București sunt pline de bunici. Vară, iarnă, pe scaunele roșii din plastic ce mărginesc liniile ferate stau oameni în vârstă care așteaptă trenuri spre „acasă”. Călătoresc cu trenul pentru că le e cel mai la îndemână, pentru că e mai sigur și mai ieftin, pentru că le e greu odată cu vârsta să mai șofeze sau pentru că pur și simplu nu au avut niciodată mașină.

E plină Gara de Nord de bunici. Printre ei a fost, în urmă cu câțiva ani, și bunica lui George. Ajunsese singură pe peron și voia să se ducă acasă, la Craiova. ”Doar că ea nu mai locuia în Craiova de 30 de ani! Plecase la pâine, dar uitase unde stă… asta face Alzheimerul din oameni, le șterge ca un burete memoria, mai întâi amintirile cele mai recente, apoi totul!”, povestește George, retrăind pentru o fracțiune de secundă groaza pe care el și ai lui au simțit-o când au ajuns acasă și și-au dat seama că nu știu unde e bunica. Au avut noroc că au găsit-o atunci nevătămată, la fel cum au avut și a doua oara când s-a pierdut.

Mărturisirile celor din Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) arată că una dintre cele mai acute drame cu care se confruntă familiile celor bolnavi de Alzheimer este riscul de rătăcire a pacientului. „Imaginează-ți că ai un copil, e micuț, l-ai scăpat din vedere pentru câteva secunde și a dispărut… Nu știe să ajungă singur acasă, nu știe să spună unde stă dacă îl întreabă cineva adresa, nu are telefon la el, cum îl găsești?!? Așa e și cu persoanele care suferă de Alzheimer, riști oricând, dacă nu sunt supravegheate 24 de ore din 24, să dispară tocmai pentru că uită unde stau!”, continuă George. În fapt, situația e chiar mai gravă decât în cazul copiilor pentru că, în timp ce pentru cei mici e în firea lucrurilor să fie mereu supravegheați de adulți, persoanele care suferă de Alzheimer pot avea episoade amnezice subite, fără niciun semnal anterior.

E bătrân. Uită…

Alzheimerul e o boală fără preaviz și studiile coordonate de Asociația Română de Sprijin a Vârstnicilor și Suferinzilor cu Afecțiuni de tip Alzheimer, numită și Societatea Română Alzheimer (SAR) arată că doar 20% din pacienții din România sunt diagnosticați. Pe restul de 80%, familiile riscă oricând să îi piardă tocmai pentru că nu știu că memoria lor a început să se fărâmițeze. În plus, în prima etapă a bolii, puseele de amnezie rămân frecvent nemărturisite! E și uitarea normală, nu? Iar atunci când cei din familie observă golurile de memorie, preferă să spună: „E bătrân, uită…“

„Am realizat că bunicul meu avea Alzheimer abia după ce a murit, când am început să mă documentez despre boala asta și am recunoscut simptomele pe care atunci când trăia nu le consideram ceva special… «E bătrân, mai uită omu’, ce mare lucru? Uit eu, tânăr, da’ el?»”, spune, din celălalt capăt al camerei în care ne-am întâlnit, Dragoș. Are și el privirea omului care a văzut cum e ca unui om drag să îi moară mintea zi de zi, să fie tot el, fizic, dar să nu mai fie el, de fapt. Tu să știi cine e el, dar el să nu mai știe cine ești tu. Este drama pe care o trăiesc toate familiile pacienților care suferă de Alzheimer. Dintre cele 25 de forme de demență cunoscute, aceasta e cea mai frecventa: cifrele European Brain Council (EBC) arată că în Europa sunt aproape 10 milioane de bolnavi de Alzheimer.

Imaginați-vă de cinci ori Bucureștiul, plin cu niște persoane al căror creier se dezintegreaza ca un puzzle din care, în fiecare noapte, cineva fură piese și nu le mai aduce niciodată înapoi. Și nimeni nu știe cum să reconstruiască acest puzzle numit rațiune. Vor să mănânce cu pantoful, să bage hainele în frigider și apa în dulap, oameni care pun aceeași întrebare de 50 de ori consecutiv și care, uitându-se în ochii copiilor lor, întreabă: „Voi cine sunteți?”.

În România sunt, potrivit SAR, peste 300.000 de persoane care suferă de demență Alzheimer și se estimează că cifra va fi triplă până în 2025. Să nu uităm și de cei suferinzi, dar nediagnosticați! Ei nu sunt prinși în statistici, ci doar în propria uitare. Încă o cifră, tot de la oficialii europeni: România este pe penultimul loc între țările europene privind fondurile alocate pentru îngrijirea bolilor mintale! Autoritățile uită de cei care uită. Din fericire, apar, din când în când, câte un George și câte un Dragoș.

Ceasul care numără nu timpul, ci libertatea

Cine sunt ei și de ce, la puțin peste 30 de ani, se preocupă de o „boală a bătrâneții”, când ar putea foarte bine să-și vadă de viața lor liniștită? George este George Georgescu, CEO Connected Medical Devices, iar Dragoș este Alexandru Dragoș Nănuți, Sales Consultant al aceleiași companii. Ambii provin din familii care s-au confruntat cu Alzheimerul și au decis să îi ajute pe cei asemeni lor.

Împreună au dezvoltat sistemul Human Link, o aplicație dedicată persoanelor care suferă de Alzheimer și familiilor lor. La prima vedere, lucrurile sunt simple: pachetul e format dintr-un ceas care are un SIM integrat, ceas pe care îl poartă bolnavul, și o aplicație care se instalează în telefoanele aparținătorilor. Ceasul are și funcție de telefon, prin care cel care îl poartă poate comunica direct cu numere preferențiale. Sunt setate niște zone de siguranță – un perimetru în care bolnavul se mișcă de obicei: de acasă la piață sau la pâine sau la chioșcul de ziare – și, în momentul în care acestea sunt depășite de către purtătorul ceasului, este anunțată familia. Imediat, pacientul poate fi sunat sau poate fi chiar anunțată poliția ori ambulanța. Astfel, riscul de pierdere a pacientului se limitează!

„Dacă bunica mea avea ceasul ăsta când se ducea spre gară, nu am mai fi ajuns în situația aia și am fi evitat disperarea pe care am simțit-o până am găsit-o! Plecase la pâine, era un drum normal pentru ea, doar că, asemeni tuturor bolnavilor de Alzheimer, a avut un puseu de amnezie brusc. Boala asta funcționează în trepte și afectează primordial memoria recentă, făcând pacientul să spună cu acuratețe unde a stat în tinerețe, dar să îl împiedice să-și amintească unde stă în prezent!”, spune George. Așa i-a venit ideea de a face un sistem de monitorizare a pacienților, dar care să fie cât mai puțin stigmatizant și intruziv.

Astfel, el a devenit „creierul” Human Link și de la el a plecat această aplicație menită să prelungească pe cât mai mult posibil „normalitatea” celor afectați de Alzheimer. Planul a debutat în urmă cu doi ani, iar în tot acest timp mai multe persoane au testat aplicația în vederea analizării ei cât mai precise pentru un rezultat final cât mai performant. În plus, au inclus în pachetul Human Link și o asigurare personalizată pentru familiile pacienților – dacă aparținătorii ajung în imposibilitatea de a îngriji bolnavul, au la dispoziție o sumă de bani la care pot apela – și un set de servicii medicale la domiciliu – deseori, este foarte greu să duci un pacient cu demență la spital, pentru analizele de rutină – asigurate de Crucea Alb-Galbenă România.

Lungul drum al visului către împlinire

În afară de George și de Dragoș, din Connected Medical Devices mai face parte și Tudor Dimofte. „Când am auzit ce vor să facă, mi-a fost clar că nu va fi ușor – lucrul cu boala, cu aproape orice boală, ia timp și implică și un consum emoțional foarte mare – dar am știut că vom reuși pentru că oamenii ăștia nu pot fi abandonați! Trebuie să îi ajute cineva și mă bucur că noi facem asta!”, spune Tudor. De greutățile finaciare se ocupă Eduard Papadatu, CFO-ul zis Edi, iar Ruxandra Mocanu de Marketing.

I-am întalnit chiar în ziua când aveau o prezentare: se pregăteau să arate aplicația Human Link unor persoane și companii dispuse să îi ajute. Caută frecvent astfel de ajutoare pentru că firma Connected Medical Devices a plecat la drum bazându-se exclusiv pe mințile lui George si Dragoș și pe banii lor, puțini, strânși în ani de zile de lucru la multinaționale. De altfel, George nu a renunțat nici acum la „jobul lui de zi” – cum îi spune serviciului care îi ocupă aproape jumătate din cele 24 de ore cotidiene – și la Human Link muncește „în tura de seară”. Asta doar pentru că vrea să ajute niște oameni.

„Al doilea telefon pe care l-am dat, după cel lui Dragoș, a fost la Societatea Română Alzheimer. Săptămâni întregi am vorbit cu medici, cu familii care conviețuiesc cu această afecțiune, am ajuns la persoane din străinătate, am mers la o mulțime de congrese medicale dedicate acestei boli tocmai pentru că a trebuit să înțelegem care sunt nevoile reale și cum poate fi creată o soluție!”, spune George. Acum pare simplu – un ceas plus o aplicație egal libertate mai mare de mișcare pentru pacienți și liniște pentru familiile mereu în stare de alertă. Drumul până aici nu a fost ușor.

„Statul nu are capacitate de ajutor. În România sunt diagnosticate cu Alzheimer peste 300.000 de persoane. La Ana Aslan – Institutul Național de Gerontologie și Geriatrie – sau la Obregia, pacienții cu această formă de demență nu pot fi internați pe termen nelimitat. În plus, în prima etapă a bolii, cea căreia se adresează aplicația noastră, nici nu prea ai de ce să îi internezi pentru că simptomele sunt relativ rare și fără o frecvență anticipativă. Un pacient cu Alezheimer se poate duce la pâine sau poate ieși în fața blocului ca să stea de vorbă cu vecinii de o sută de ori fără să uite cum să se întoarcă acasă. Noi vrem să diminuăm riscul celei de a o sută una oară, când va ieși, fără să-și dea seama, din zona de siguranță și va uita drumul înapoi!”, concluzionează George.

După cinci ani, o cafea cu prietenele

În acest moment, există două grupuri de test – unul în România și unul în Grecia – care folosesc pachetul Human Link. Recenziile sunt copleșitoare. Tineri care se gândeau să renunțe la serviciu ca să-și poată supraveghea părinții bolnavi de Alzheimer au căpătat o bucată nouă de libertate. Cât timp telefonul nu sună alarmat de ceasul care a ieșit din zona de siguranță, își văd liniștiți de viața de zi cu zi. Nu îi mai macină îndoiala, nu se mai întreabă, minut cu minut, „unde o fi mama?”. Și, mai dramatic, au încetat să mai închidă la plecare ușa în urma lor cu două yale și un lacăt… Siguranța bolnavilor se plătește cu suferința copiilor, cerberii propriilor părinți pe care sunt obligați să-i țină într-o închisoare casnică, zi de zi.

„Răsplata pentru acești doi ani de muncă la Human Link – răstimp în care nu mai știu când am avut concediu și nici câte nopți am pierdut încercând să găsim o soluție de finanțare căci ceasul ăsta nu e un ceas obișnuit, ci unul cu SIM, și nici nu are o brățară obișnuită, ci una prevăzută cu o încuietoare specială, care să nu permită scoaterea lui în mod accidental – vine de la cei care folosesc aplicația deja. O doamna din Grecia, care testează ceasul, a fost lăsată de către fiica ei să iasă singură la o cafea cu prietenele pentru prima dată după cinci ani în care nu a putut pleca nicăieri neînsoțită! Mi-a povestit asta cu lacrimi în ochi și ne-a mulțumit că i-am redat o parte din libertatea la care nici nu mai spera. Oamenii ăștia trăiesc o agonie sfâșietoare încă dinainte de a ajunge în fazele grave, când își pierd total funcțiile cognitive. Sunt atât de terorizați de gândul că nu vor mai ști să se întoarcă acasă la un moment dat încât cer singuri să fie încuiați în casă, ca să nu iasă din greșeală și să se rătăcească”.

Connected Medical Devices a ajuns la 15 oameni implicați direct în companie și alți peste 40 de colaboratori: medici și pacienți care testează produsul. „Scopul nostru e să ajungem la cât mai mulți oameni, să îi ajutăm pe cât mai mulți nu numai din România, ci din toată lumea!”, spune George. Pachetul Human Link a intrat recent în unele farmacii din București.

Simplu nu e, mai ales că totul depinde (și) de bani. De la perfecționarea ceasului în sine, la dezvoltarea aplicației până la programele de marketing – „degeaba avem noi soluția asta, dacă oamenii nu află de ea! Din păcate, noua nu ne mai folosește, pentru că nici bunicul meu, nici bunica lui George nu mai trăiesc, așa că scopul e să o popularizăm cât mai mult!” – totul implică niște costuri.

„Resursele financiare îți condiționează evoluția. De exemplu, ne-am dat seama că ceasul trebuie să fie rezistent la apă ca pacienții să poată merge și la mare cu el sau că trebuie să ajustăm aplicația în așa fel încât să alerteze când ceasul rămâne cu mai puțin de 15% baterie, ca să fie pus la încărcat în timp util. Toate aceste modificări implică niște costuri!”, explică Tudor. Știu că drumul e lung și că poartă o bătălie cu o boală pe care mintea umană nu o poate învinge, dar îi împinge înainte speranța că evoluția tehnologică nu se oprește aici.

Când am plecat de la sediul Connected Medical Devices, de pe strada Negustori, îmi tot suna în minte una dintre cele mai frumoase propoziții pe care am citit-o într-o carte. ”Memoria e iadul!”, mi-am amintit că scria în „Să uiți Palermo”. Am propovăduit mulți ani binefacerea uitării, mi-am dorit-o ca pe un plasture pus la gura minții care nu înceta să-mi aducă trecutul în prezent, dar, plecând de lângă George, Dragoș, Tudor și ai lor, mi-am dat seama ce dorințe strâmbe avem când nu suntem nevoiți să închidem ușa cu trei lacăte, iar părinții și bunicii noștri ne recunosc negreșit zi de zi.

Acest articol face parte din categoria „Conținut sponsorizat” și este oferit de Samsung. Changeneers este o competiție lansată de Samsung și dedicată inițiativelor de antreprenoriat social.